Malattie rare, Lombardia dedica un Giorno ai fratelli dei malati
Malattie rare, Lombardia dedica un Giorno ai fratelli dei malati
Decisione della giunta regionale, 'Rare Sibling' il 31 maggio
Il 31 maggio sarà la Giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara - Rare Sibling - in concomitanza con la giornata europea dedicata alle malattie rare. Lo ha stabilito la Giunta regionale lombarda su proposta dell'Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Elena Lucchini. Questa figura, ha spiegato Lucchini, "rappresenta una componente spesso invisibile ma molto coinvolta nella gestione della malattia e nelle dinamiche familiari. Persone che, pur non essendo pazienti diretti, vivono esperienze emotive e sociali complesse che meritano di essere riconosciute e ascoltate. La nostra - ha sottolineato - è una proposta di grande valore umano e sociale, che pone al centro la cura della famiglia nella sua interezza promuovendo una consapevolezza autentica". Per contribuire a far conoscere questa condizione, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato nel 2018 il "Progetto Rare Sibling" che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L'obiettivo del lavoro, è porre l'attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all'interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare.
K.Leung--ThChM
